South Florida family discusses dealing with Marfan Syndrome

Wat is de ziekte van Marfan?

Gevraagd door: Dylan Schatteleijn  |  Laatste update: 11 mei 2023
Score: 4.5/5 (29 stemmen)

Het syndroom van Marfan is een erfelijke aandoening waarbij je lichaam niet goed bindweefsel aanmaakt. Door het syndroom wordt het bindweefsel zwakker en kan het makkelijk kapot gaan. In het hart kan daardoor de aorta wijder worden of de hartklep gaan lekken.

Kun je oud worden met Marfan?

Door de toegenomen medische ontwikkelingen is de levensverwachting van personen met het marfansyndroom verhoogd. Daarmee nemen lichamelijke klachten ook toe. De grote verscheidenheid aan klachten maakt het onmogelijk de klachten te generaliseren.

Hoe wordt Marfan vastgesteld?

De diagnose van het syndroom van Marfan is soms moeilijk, omdat de symptomen niet heel specifiek zijn en ook voorkomen bij verschillende andere (bindweefsel)aandoeningen. Er kan onderzoek nodig zijn van het hart, de longen, aorta, rug of van andere organen, zoals bijvoorbeeld: hartfilmpje (ECG) röntgenonderzoek.

Wat is Sotos of Marfan?

Het Sotos syndroom is een erfelijke aandoening waarbij kinderen een typisch uiterlijk hebben met een groot hoofd en een grote lichaamslengte in combinatie met gedrags- en leerproblemen. Hoe wordt het Sotos syndroom ook wel genoemd? Het Sotos syndroom is vernoemd naar een arts Sotos die dit syndroom beschreven heeft.

Welke Bindweefselaandoeningen zijn er?

Bij bindweefsel- of systeemziekten treden gewrichtsontstekingen op. Maar ook ogen, bloedvaten, huid en interne organen kunnen ontstoken raken. Voorbeelden van systeemziekten zijn reumatoïde artritis, ziekte van Sjögren en sclerodermie.

22 gerelateerde vragen gevonden

Hoe voelt pijn in bindweefsel?

Symptomen van bindweefselontsteking

Klachten zijn plaatselijke spierpijn in het lichaam, veel in de rug of schouders. Soms is er een afgeleide pijn, dus in de buurt van de zere plek. En soms kun je zelfs 'spierknopen' voelen, veel in de bovenrug.

Kan bindweefsel pijn doen?

Als het bindweefsel verstijfd of verkleefd is, geeft dit pijnklachten. Dit komt omdat het weefsel tijdens het bewegen niet goed meer mee rekt met de spieren en de huid. Je kunt dit vergelijken met een trui. Wanneer je een trui aantrekt die lekker zit, kun je prettig bewegen en voelt het goed aan.

Hoe oud worden mensen met Marfan?

Door de betere controles en eventuele operatieve mogelijkheden is de levensverwachting van mensen met syndroom van Marfan aanzienlijk verbeterd. Voor kinderen en volwassenen met een hartafwijking is de gemiddelde levensverwachting momenteel 60 jaar.

Hoeveel mensen in Nederland hebben Marfan?

Marfan syndroom komt ongeveer bij 1 op de 10.000 Nederlands voor. Er zijn ongeveer 1500 mensen in Nederland die het Marfan syndroom hebben.

Wat is neonatale Marfan?

Neonataal syndroom van Marfan is een zeldzame, ernstige en levensbedreigende genetische ziekte, die voorkomt tijdens de neonatale periode, en die gekarakteriseerd wordt door klassieke manifestaties van syndroom van Marfan met bijkomend faciale dysmorfie (megalocornea, iridodonesis, ectopia lentis, verfrommelde oren, ...

Heb ik een bindweefselziekte?

Bijna alle patiënten hebben pijn of een ontsteking aan gewrichten en spieren. De vingers zijn dikwijls gezwollen en stijf, en er is spierpijn met spierzwakte. Huidafwijkingen komen voor doordat de huid zijn elasticiteit verliest en hard wordt.

Welke families Katwijkse ziekte?

Is deze ziekte erfelijk? Ja, de Katwijkse ziekte is erfelijk. Iemand kan deze ziekte erven als één van de ouders het foutje in het gen heeft. Dit heet autosomaal dominante overerving.

Wat is een bindweefselziekte?

Bindweefselaandoeningen zijn een brede groep aandoeningen die gepaard kunnen gaan met verschillende kenmerken, zoals o.a.: fragiele of elastische huid, verwijding of scheuren van vaten, oogafwijkingen.

Hoe oud word je als je progeria hebt?

Ondanks de zeer ernstige lichamelijke problemen hebben deze kinderen een normale intelligentie, en kunnen zij een goede sociale en emotionele ontwikkeling doormaken. De gemiddelde levensverwachting van een kind met progeria is 12,6 jaar. Slechts enkele kinderen zijn rond hun 20e levensjaar overleden.

Hoe weet je of je EDS hebt?

De meest voorkomende symptomen zijn: hypermobiliteit (hierdoor kunnen gewrichten een grotere bewegingsuitslag maken dan gewenst), zwakte van het bindweefsel, rekbare zachte huid, vertraagde wondgenezing en het snel krijgen van blauwe plekken.

Is progeria genetisch bepaald?

Is deze ziekte erfelijk? Bijna altijd is een kind met progeria de eerste en enige in een familie met deze aandoening. Progeria ontstaat dan door de fout in het gen, maar die fout heeft het kind niet van de ouders gekregen. De fout in het gen is spontaan bij dat kind ontstaan.

Kan bindweefsel scheuren?

Het bindweefsel is minder flexibel en scheurt gemakkelijk. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor en geven steun aan de organen en het skelet.

Wat is de ziekte van Turner?

Het syndroom van Turner is een zeldzame, aangeboren aandoening die bij meisjes en vrouwen voorkomt. Normaal hebben meisjes en vrouwen 2 X-chromosomen. Bij Turner is dat er 1 minder. Soms mist er een stukje van een deel van beide X-chromosomen.

Wat zijn Skeletafwijkingen?

skeletafwijkingen: afwijkende kaak, schedel, platvoeten, kromming van de wervelkolom. hartklepafwijkingen. vaatproblemen: verwijding of dissectie van de aorta. oogproblemen: verplaatsen van de lens en bijziendheid.

Welke mensen leven langer?

Vrouwen leven langer dan mannen

De levensverwachting van vrouwen is hoger dan die van mannen: 83,6 jaar tegen 80,5 jaar in 2019. Doordat bij mannen de levensverwachting tussen 2001 en 2019 sterker is gestegen dan die van vrouwen, is het verschil wel kleiner geworden (zie ook m/v-stat).

Hoe lang leven grote vrouwen?

Volgens een Nederlands onderzoek bij bijna 5.500 deelnemers hebben vrouwen die groter zijn dan 1,75 meter 31% meer kans om 90 jaar te worden in vergelijking met hun soortgenoten die kleiner zijn dan 1,60 meter.

Is oud worden erfelijk?

Hoe oud iemand wordt, is in het algemeen voor 25 procent erfelijk bepaald. Leefstijl en omgeving zijn voor 75 procent verantwoordelijk.

Waarom heb ik altijd overal pijn?

Mogelijk oorzaken zijn overbelastingsletsels, sporttrauma, ongeval, verkeerde houding of onaangepast materiaal op de werkvloer. De pijnen kunnen ook te maken hebben met aandoeningen zoals artrose, reuma, fibromyalgie…

Wat is erger reuma of fibromyalgie?

Wat is het verschil tussen fibromyalgie en reuma? Reumapatiënten hebben steeds erger wordende klachten aan hun gewrichten. Met name pijnklachten. Fibromyalgie geeft ook gewrichtspijn, maar heeft daarnaast nog veel meer (pijn)symptomen.

Welke voeding is goed voor bindweefsel?

Neem voeding die rijk is aan collageen, zoals vlees, vleesbouillon en vis. Neem voor het verstevigen van het bindweefsel siliciumrijke voeding, zoals brandnetel, heermoes, bamboe en gierst. Zorg dat je voldoende groenten en water binnenkrijgt. Dit helpt het vormen van gezond bindweefsel.

Volgende artikel
Hoe herken je Indalingsweeen?