Vlinderkind - Wat is EB - Jesse

Wat is een Vlinderkind?

Gevraagd door: Renske Koret  |  Laatste update: 5 mei 2022
Score: 4.8/5 (38 stemmen)

Patiënten met EB krijgen door de meest alledaagse handelingen zeer pijnlijke blaren, omdat ze een erfelijk tekort hebben van de hechting van de huidlagen. Kinderen met deze ziekte worden ook wel vlinderkinderen genoemd, aangezien hun huid zo teer is als vlindervleugels.

Wat zijn Vlinderkind?

GROESBEEK / NIJMEGEN - Wereldwijd was afgelopen week aandacht voor de ziekte EB (Epidermolysis Bullosa), een ernstige, ongeneeslijke huidaandoening. Wie aan de ziekte lijdt wordt een vlinderkind genoemd, omdat de huid zo teer is.

Wat is Stichting Vlinderkind?

Welkom op de website van Stiching Vlinderkind. Wij strijden al vele jaren met hart en ziel voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is.

Hoeveel mensen hebben EB?

Epidermolysis bullosa is erfelijk. In zeldzame gevallen kan de ziekte ook worden verworven. Zeldzaam: 1 op de 22.000, of bij 6 geboortes per jaar. Wereldwijd zo'n 500.000 mensen met EB.

Is EB erfelijk?

Is deze ziekte erfelijk? Epidermolysis bullosa is erfelijk. Het hangt van de vorm van EB af of de aandoening autosomaal dominant of autosomaal recessief erfelijk is. Soms is iemand de eerste en enige in een familie met EB.

15 gerelateerde vragen gevonden

Hoe herken je EB?

Epidermolysis bullosa, afgekort EB, is een zeldzame, erfelijke huidaandoening. Bij mensen met EB ontstaan spontaan of door wrijving blaren. De blaren kunnen al ontstaan door bijvoorbeeld het glijden van kleding over de huid. De huid van mensen met EB is zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder.

Wat voor ziekte is EB?

Epidermolysis bullosa (EB) is de benaming voor een groep genetisch bepaalde aandoeningen die gekenmerkt worden door overmatige gevoeligheid van de huid en slijmvliezen, die na mechanisch trauma loslaten van de onderliggende weefsels 3 .

Hoe krijg je Vlinderziekte?

EB is een erfelijke ziekte. De aanleg wordt dus doorgegeven door de ouders van het kind. Soms weten ouders dat zij drager zijn van het gen, maar soms is de geboorte van een kind met EB onverwachts. Meestal is vrij snel na de geboorte duidelijk dat het kind EB heeft.

Wat is Bulleus pemphigoïd?

Pemphigus en bulleus pemphigoïd (ook wel parapemphigus) zijn auto-immuunziekten waarbij blaren op de huid en slijmvliezen ontstaan. Deze ziekten zijn zeldzaam en kunnen plotseling ontstaan. Het lichaam wordt aangevallen door het eigen afweersysteem, zonder dat daar een duidelijke reden voor is.

Wat zijn regenboog ouders?

Een regenboog gezin, is ieder gezin dat een andere samenstelling heeft dan 2 hetero ouders en hun kind. Bijvoorbeeld een gezin bestaande uit een kind met een alleenstaande, homo/ lesbo of transgender ouder.

Wat betekent een Regenboogbaby?

Wanneer je opnieuw zwanger raakt nadat je een baby hebt verloren, dan wordt het kind een 'regenboogbaby' genoemd. De regenboog ontstaat op de scheidingslijn tussen regenvlagen en zonneschijn en symboliseert zo perfect de plek van deze zwangerschap en dit kind.

Wat is een rainbow baby?

Want wat is de betekenis van de term regenboogbaby (of rainbow baby)? De regenboog komt na een regenbui. En in dit geval is de regenboogbaby het kindje dat na een afgebroken zwangerschap of andere moeilijke periode geboren wordt.

Wat is Pemfigoïd?

Pemfigoïd, voorheen bulleus pemfigoïd (BP) of parapemphigus genoemd, is een zeldzame ziekte van de huid en slijmvliezen. Pemfigoïd gaat vrijwel altijd gepaard met jeuk en rode huiduitslag. Vaak ontstaan 'gespannen' blaren die niet snel kapot gaan (breken).

Wat moet je doen met een Bloedblaar?

Verzorging van uw bloedblaar
  1. Verkoelen: Houd de plek onder koud water of leg er een theedoek met een ijspakking op. ...
  2. Druk: Door druk te leggen op de bloedblaar neemt de zwelling af. ...
  3. Verband: Leg minstens iedere dag een schoon verband aan of plak er een schone pleister op.

Wat is de behandeling van Pemphigus?

Hiervoor wordt een mondspoeling voorgeschreven, meestal bevattende tetracycline of cyclosporine. Verder is het zo dat de afwijkingen in de mond tijdens een inwendig voorgeschreven behandeling (bijv. kuur met prednisolon) ook kunnen verbeteren. Tijdens de opname worden de blaren en wondjes ook mee behandeld.

Is EB dodelijk?

De kenmerken en de ernst van de verschillende vormen van EB kunnen sterk uiteenlopen. Ze variëren van relatief mild tot ernstig invaliderend met soms een dodelijk beloop.

Wat voor huidziektes zijn er?

Huidziekten
  • Ouderdomswrat (verruca seborrhoica) ...
  • Acne. ...
  • Rosacea. ...
  • Psoriasis. ...
  • Constitutioneel eczeem. ...
  • Seborrhoïsch eczeem. ...
  • Nummulair eczeem. ...
  • Handeczeem.

Is Blaarziekte besmettelijk?

Blaarziekten zijn niet besmettelijk, niet erfelijk, en ook niet kwaadaardig. HOE WORDT DE DIAGNOSE GESTELD ? Een blaarziekte is gemakkelijk te herkennen als er opeens overal blaren ontstaan.

Hoe ontstaat Blarenziekte?

Blaren ontstaan door continue en intensieve frictie waarmee de huid van de voet te maken krijgt, zoals wrijving tussen huid en schoen. Dit leidt tot de vorming van een klein zakje tussen de huid en het onderliggende weefsel wat zich snel vult met vloeistof, waardoor een blaar ontstaat.

Wat te doen bij een grote blaar?

Maak de blaar en omgeving schoon met stromend water of ontsmettingsmiddel. Gebruik een steriele blaarprikker (bloedlancet) of een naald (uit de naaidoos) die ontsmet is met ontsmettingsalcohol. Prik de huid op twee plaatsen door aan de basis van de blaar. Druk met een gaasje de blaar voorzichtig leeg.

Wat is een regenboog tweeling?

Een zwangerschap na een verlies noemen we een tegenboog zwangerschap. Je bent dan zwanger van een regenboog baby of regenboog tweeling. Deze zwangerschap is dan zo anders. Mensen zeggen dan misschien wel goedbedoeld dat je er wel van moet genieten, maar dat is soms veel moeilijker dan ze zich misschien wel realiseren.

Hoe ligt een sterrenkijker baby?

De sterrenkijker houding betekent dat een baby wel met zijn hoofd naar beneden ligt, maar richting je navel kijkt, met zijn rug naar jouw rug toe.

Wat is een nieuwetijdskind?

Een nieuwetijdskind is een kind of een volwassene met spirituele gaven. Een volwassene kan dus ook een nieuwetijdskind zijn. Nieuwetijdskinderen staan open voor stemmingen, gevoelens en energieën om zich heen. Ze hebben een sterke intuïtie en zijn gevoelig voor de zichtbare en onzichtbare wereld om zich heen.

Wat is een Regenbooggezin?

Regenbooggezinnen zijn gezinnen die bestaan uit één of meerdere niet-biologische lhbtiq+-ouders. Maar er kunnen maar twee mensen wettelijk ouder zijn. "Maak al voor de conceptie afspraken", adviseert een expert.

Hoe kan een baby doodgaan in je buik?

De dood van een kind tijdens de bevalling is, net als het overlijden tijdens de zwangerschap, een onverwachte gebeurtenis. Soms is de zwangerschapsduur te kort, en is het kind niet levensvatbaar. In andere gevallen is er sprake van een medische complicatie die niet goed te voorzien of te voorkomen was.